Çocukluk çağı lösemi tedavisi nasıl olur? Artık lösemi dendiğinde aklınıza ölümcül bir hastalık değil, tedavi edilebilir bir hastalık gelmeli.
Bu tedavi uzun süreli ve zahmetlidir. Bu nedenle aile bireylerinin bilgilendirilmesi, ailenin tedaviye uyumu, doktora güveni gibi unsurlar tedavinin başarısında önemli rol oynar. Lösemi genetik bir hastalık değildir, yani kalıtsal değildir, ancak bazı hastalıklarda lösemi gelişme riski daha yüksektir. Bazı hastalıkların erken tanısında yapılan tarama testleri gibi löseminin gelişeceğini gösterecek bir test yoktur. Ancak ‘erken teşhis‘ tanımı altında klinik olarak ortaya çıkmış hastalıkta vakit geçirmeden, hastalığın ilerlemesine imkân vermeyerek tedaviye başlanması önemlidir.
HASTALARIN ÖNEMLİ KISMINI İYİLEŞTİRİYORUZ
Lösemili hücreler tümör hücreleridir ve kemik iliğini istila eder. Bunun sonucu kemik iliğinin ana hücreleri görevlerini yapamaz. Özetle kemik iliğinde oksijen taşıyan alyuvarlar, enfeksiyonla mücadele eden akyuvarlar, kanı pıhtılaştıran trombositler üretilemez ve hasta ateş (enfeksiyon), ten renginde solma, halsizlik (kansızlık), vücudunda kolaylıkla oluşan morluklar ve diş eti kanaması gibi yakınmalarla doktora başvurur. Bazen aileler boyundaki lenf bezlerinin şiştiğini de fark eder. Lösemi her yaşta görülebilir. Çocuklarda en sık iki ile beş yaş arasında görülür. Günümüzde çocukluk çağı lösemisinin bazı tiplerinde hastaların yüzde 85’ini iyileştirebiliyoruz. Yüksek riskli olarak tanımlanan lösemili hastalarda, iyileşme ancak kök hücre nakli ile mümkün oluyor. Naklin başarısı için tek bir rakam vermek mümkün değil. Hastalığın tipi, evresi, kök hücre vericisinin özellikleri ve nakil tipine göre başarı yüzdeleri değişiyor.
EBEVEYNLER KENDİNİ SUÇLAMASIN
Ebeveynlerin kendilerine ‘ben ne yaptım da bu oldu?‘ sorusunu sorması yanlış. Sizin bir suçunuz yok. Bugün löseminin gelişmesinde rolü olan bazı faktörleri biliyoruz ama hangi çocuğun, ne zaman ve neden lösemi olacağını bilemiyoruz. Tedavi edilebilen bu hastalığın, uzun ve zahmetli iyileşme sürecinde yalnız olmadığınızı bilin. Kendinizi çaresiz hissetmeyin. Doktorlarınız, hemşireleriniz, siz ve hasta yavrunuzla birlikte bu zahmetli yolu birlikte yürüyecek ve düzlüğe çıkacaksınız. Yavrularınıza korku ve endişe değil, sevgi ve güven duygusu verin. Onlara başarma isteklerini kamçılayacak söz ve davranışlarla yaklaşın. Doktorunuza güvenin, onun söylediği, önerdiği, kısıtladığı, yasakladığı her şey önce yavrunuzun sonra sizin iyiliğiniz içindir.
GÖNÜLLÜ DONÖR SAYISI ARTIRILMALI
Dünyada 27 milyondan fazla kemik iliği gönüllüsü var. Aile içinde uyumlu vericisi olmayan ama iyileşmek için kök hücre nakline ihtiyacı olan bir hastanın dünya bankasından doku tipi uyumlu donör bulma şansı, gönüllü donör sayısının artması ile doğru orantılı. Ülkemizde uluslararası akreditasyonlu, biri Ankara’da diğeri İstanbul’da olmak üzere iki adet kemik iliği bankası mevcut. Geçen sene hizmete açılan TÜRKÖK de yurt içi donör tarama ve bulma konusunda büyük katkılar sağlamaktadır.
TOPLUM BİLGİLENDİRMELİ
Lösemi, tedavisi, kemik iliği nakli, donör bağışı konularında bir bilgi kirliliği söz konusu. Donör bağışı için toplumu hem işitsel, hem de görsel medya ile eğiterek bilgilendirmek şart. Televizyonda bu tür eğitim programlarına yer verilmeli, ancak bu tür eğitim programları geniş kitlelerin izleyebileceği uygun saatlerde yayınlanmalı. Okullarda sosyal sorumluluk projesi olarak öğrencilerin katılımını sağlayan aktiviteler (sokak anketleri, el broşürleri dağıtılması gibi) yapılabilir. Bu arada geniş bir kullanıcı kitlesi olan sosyal paylaşım sitelerinden faydalanmak da katkı sağlayabilir.
ÜLKEMİZDE EN İLERİ TEDAVİ İMKÂNLARI MEVCUT
Ülkemizde lösemili çocuklarımızı tedavi eden çok iyi yetişmiş pediatrik hematolog ve onkologlar bulunuyor. Hastalarımıza tüm gelişmiş ülkelerde uygulanan tedavi protokollerinin aynısı uygulanıyor. Ülkemizde geçen sene 3000’i aşkın hastaya kök hücre nakli yapıldı. Bu nedenle kök hücre nakli ihtiyacı olan lösemi hastaları, bu tedaviyi ülkemizde deneyimli ekip ve merkezlerde alabilir. Ancak ülkemizde lösemi ve lösemili hasta konusunda gelişmiş ülkelerden örnek alınması gereken bazı eksikliklerin olduğunu söyleyebiliriz. Bunları şu şekilde özetleyebiliriz:
– Uzun süren lösemi tedavisinin her aşamasında doktor ve ailenin maruz kaldığı zorluk ve engeller kaldırılmalıdır;
– Yurt dışından ilaç temini ve akraba dışı donör tarama ve bulma başta olmak üzere tedavinin parçası olan aşamalarda devlet güvencesi olmalı, hasta ailesi maddi ve manevi açıdan mağdur edilmemeli, doktor ve hasta yalnız bırakılmamalıdır;
– Sevgi ve emekle bakılan, acıya zorluğa dayanarak lösemiden iyileşen ve evine giden çocuklarımızı bakımsızlık ve ihmal nedeniyle kaybetmek kabul edilemez bir durumdur. Bu gerçeği değiştirmek ancak aileler ve ailelerden oluşan toplumun eğitimi ile mümkündür. Sağlık sektöründe çalışanlara ve aile fertlerine eğitim, sağlık ve yaşam koşullarının iyileştirilmesi için yardım edilmesi, destek verilmesi gerekmektedir.
